Un miembro en la familia con cualquier condición de vida, ya sea una discapacidad o enfermedad siempre representará un reto, ya que se genera un desequilibrio en la dinámica familiar por los factores concomitantes. Para una familia con un niño con autismo, los déficits asociados implican un alto riesgo de situaciones estresantes, por lo tanto, mantener la unión familiar crea para los padres y demás miembros un esfuerzo extra. Sin embargo, en esta ocasión nos enfocaremos en la relación entre hermanos con el fin de brindar una perspectiva más amplia de lo que comprende para un hermano sin autismo la convivencia del día a día con su hermano y cómo hasta cierto punto se ve comprometida la relación con sus padres. Con esto, no se busca negar el que hay aspectos positivos en la relación fraternal bajo estas circunstancias, sino el orientar a quien lo necesite.
Como punto de partida se considera importante mencionar las manifestaciones clínicas de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Puesto que, desde la concepción comportamental, se espera que se comprenda cómo repercute en el resto de los miembros de la familia.
Las personas con autismo presentan tres ejes de afectación claves que impiden que haya una relación fluida entre sus coetáneos, en este caso con sus hermanos. Estás son según el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM – V): alteraciones cualitativas en la interacción social, alteraciones cualitativas en la comunicación, patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados. En consecuencia, en estos chicos se observan dificultades para empatizar, desarrollar y mantener una relación con los demás. Por lo tanto, el compartir afecto, experiencias e intereses o simplemente compartir por el hecho de tener una interacción con el otro, puede no estar presente de una manera apropiada. Es extraña, puesto que se limita a sus intereses y necesidades sin tener en cuenta el contexto y/o al otro, inclusive pueden no percatarse de la reacción de los demás ante su conducta. Debido a esto, para los hermanos, principalmente en edades tempranas, es muy difícil de comprender, asumir y sobrellevar debido a que inevitablemente el hermano con autismo requerirá más tiempo, atención y recursos familiares. Aunado a que la falta de interés por los juegos favoritos del resto de niños, su renuencia a compartir algunas actividades, o lo repetitivo y restringido de sus intereses hacen que su hermano se frustre y entristezca. En el núcleo familiar, los hermanos son la principal fuente de interacción social, por ende, es interferida.
No quiere decir que los efectos desplegados de la condición de vida de su hermano con autismo, precisamente tienen que ser negativos, no obstante, se debe estar alerta y al tanto de las percepciones y necesidades de los otros miembros de la familia. Estudios parecen coincidir en afirmar que la mayoría de los hermanos de personas con TEA expresan sobre todo sentimientos positivos acerca de la relación (Bägenholm y Gillberg, 1991; Mascha y Boucher, 2006; McHale et al, 1986; Orsmond y Seltzer, 2007; Rivers y Stoneman, 2003) aunque no está exenta de sentimientos negativos como la vergüenza ocasional ante el comportamiento del hermano o el malestar producido por sus conductas agresivas.
Por lo tanto, habrá algunos hermanos que serán conscientes de la afectación y las dificultades que conlleva la condición e incluso se conviertan en un agente de apoyo importante; mientras otros hermanos pueden sentirse excluidos y desatendidos por sus padres, o simplemente sentirse avergonzados en su contexto social.
En cuanto a la comunicación, en las personas con TEA la utilización del lenguaje es limitado tanto a nivel comprensivo como expresivo, incluido el lenguaje no verbal. La variabilidad en las alteraciones va desde la dificultad para coordinar el lenguaje con conductas no verbales, pasando por la dificultad para usar el contacto ocular o hasta una ausencia total de gestos o en su defecto, puede haber movimientos o gesticulación “rara”. En algunos casos de personas con autismo menos funcionales, puede haber ausencia total del lenguaje y en otros casos con menor afectación, la utilización del mismo, pero de una manera no recíproca (por ejemplo, pueden centrarse en hablar repetidamente sobre sus intereses preferidos sin tener en cuenta lo que el otro dice). En función del lenguaje vale la pena hacer hincapié lo que dichas limitaciones representan en un plano práctico. Evidentemente el desarrollo en todas las áreas en las personas con TEA es disarmónico y cuando hablamos de esto, es inevitable que surja una comparativa entre hermanos donde habrá una marcada diferencia. Puede que en un punto empaten en cuanto a las características de la etapa como en el lenguaje, intereses, manera de juego, etc. Sin embargo, conforme el hermano sin autismo crezca, su desarrollo le permitirá percatarse más de la diferencia y lo difícil o nula reciprocidad que hay en la relación. Aunado a las limitantes en la comunicación, los problemas de comportamiento que suelen manifestar los niños con autismo representan una amenaza en la relación de hermanos. Dichos comportamientos consisten en conductas autolesivas, conductas agresivas dirigidas hacia otras personas, conductas destructivas (o agresión hacia el entorno), conductas inapropiadas, disruptivas o socialmente inadecuadas, falta de atención o ensimismamiento y conductas inflexibles o negativistas; ponen en riesgo la cercanía entre hermanos. En ocasiones, es difícil para un hermano comprender que estas conductas no son intencionadas.
En una ocasión, una madre de dos chicos, el hijo mayor ya con el diagnóstico de autismo, identificado a la edad de 6 años. Se presentó a consulta para solicitar que se evaluará a su segundo hijo. En ese entonces, ambos ya eran adolescentes, hijo mayor de 18 años y menor de 14 años. El motivo de consulta fue que el hijo menor había expresado sentirse infeliz y con deseos de “permanecer invisible”. Cabe mencionar, que a los 3 años de edad fue diagnosticado con Depresión Infantil, por lo tanto, estuvo en tratamiento por 4 años (De 4 a 7 años de edad). En ese momento, el neurólogo solicitó un reporte de evaluación para conocer si era candidato a tratamiento farmacológico.
Por otro lado, se encontraba en una situación invertida, tomando el lugar de hermano mayor, lo cual implicaba asumir responsabilidades que escapaban de su edad y desarrollo socio-emocional. Por ende, se abstenía de compartir sus sentimientos y emociones a sus padres lo cual detonó sentimientos de inadecuación y soledad.
En cuanto a su relación con su hermano con autismo expresó que era muy poca la comunicación entre ellos. Agregó que se “apartó” de su hermano debido a que sus juegos y/o actividades eran de un niño pequeño dado a su condición de vida. Los sentimientos de culpa y frustración eran evidentes al no conseguir empatar con su hermano. Sentimientos comúnmente experimentados por los hermanos de personas con TEA.
No obstante, señaló que durante sus primeros años de vida disfrutaba de la compañía y juegos de su hermano, siendo esto lo que más recuerda de su infancia. Con esto, queda en claro que el vínculo fraternal está presente, aunque con ciertos factores ajenos a la relación entre hermanos, ambos neurotípicos.
Es importante atender a las interacciones que se establecen a partir de un hijo con autismo en la familia. La misión de valorar el ajuste del hermano sin autismo y la relación fraterna requiere que se haga dentro del entorno que la envuelve: la familia. La familia es el núcleo de desarrollo no sólo para el chico con TEA, sino también, para el hermano que requiere de una base que brinde apoyo y seguridad para su desarrollo emocional y social. Pérez y Verdugo (2007) en su trabajo sobre los hermanos de personas con TEA, la calidad de vida de la familia está estrechamente relacionada con la calidad de vida de cada uno de sus miembros en particular, y con lo cual tendremos que considerarla. Por lo tanto, se sugiere que, ante la presencia de un hijo con dicha condición, es de suma relevancia que la familia como sistema amplié su red de apoyo con un profesionista que atienda a las necesidades psicológicas de los hermanos sin autismo, que incluso, también puede orientar a los padres en cuanto estrategias puntuales de cómo propiciar un entorno familiar que impacte el sano desarrollo psicológico y social de todos sus miembros. En caso de no llevarse a cabo un acompañamiento, por un profesionista, en la restructuración de la dinámica familiar que facilite el funcionamiento y desarrollo de cada uno de sus integrantes puede verse comprometido el tratamiento y avance del niño con TEA puesto que el comportamiento de los padres y los hermanos también afectan al hijo identificado y a las relaciones que se construyen entre todos.
Psic. Infantil Juliana Mancillas
Licenciada en Psicología Infantil por Cetys Universidad, Tijuana. Especialidad en Trastornos del Neurodesarrollo. Ocho años de experiencia en Consulta Privada a Padres y Maestros. Actualmente, coordinadora de Dpto. Psicopedagógico en una Institución Educativa Privada.
Excelente artículo!, ya que en repetidas ocasiones el sobreinvolucramiento de los padres con el miembro con TEA, genera otras pautas de ralación con los demás hermanos que se vuelven automáticas (invisibles), generando disfuncionalidad en las difrentes esferas del desarrollo. Por lo que es fudamental la atención integral de sistema familiar a la hora de realizar una intervención psicológica, además que esto beneficia a la salud de todos sus integrantes, dotándolos de recursos útiles para el mejor afrontamiento de esta condición y las partícularidades de cada uno de sus miembros.