1. La noticia del diagnóstico
Para cuando ha llegado la noticia oficial, seguramente como padres habrán cruzado por un sinfín de especialistas, posibilidades, sueños y expectativas rotas. Por lo tanto, el cansancio emocional puede llegar agudizarse; los sentimientos de confusión, pena, desilusión e incluso enojo pueden estar presentes.
No obstante, dichos sentimientos también pueden estar siendo experimentados por los hermanos, puesto que, por ser parte de la familia, a través de los meses y/o años han sido testigos del proceso. Por lo tanto, la importancia de una comunicación abierta entre los padres y los hijos sin TEA, aunque sea difícil debe darse. Lo principal es hacer un recuento del proceso vivido y darles a conocer cuál ha sido el resultado.
No existe directrices puntuales sobre qué decir, pero seguramente a través de ejemplificaciones de situaciones vividas con su hermano con autismo les ayudará a explicar y a que ellos comprendan en qué consiste dicha condición de vida. Se debe buscar utilizar un lenguaje adecuado a la edad de los hermanos; conforme crezcan irán reformulando sus preguntas, lo importante es dejar en claro que cuando ellos lo necesiten pueden realizar cualquier pregunta.
Si el diagnóstico del hermano con autismo no se explica, el hijo puede elaborar su propia explicación a partir de sus percepciones con base a su edad y estado emocional, por lo tanto, puede resultar más estresante para todos.
En la actualidad existen varias herramientas para introducir la noticia al resto de los miembros de la familia, principalmente, cuando se trata de niños, por ejemplo, cuentos y video-cuentos. A continuación algunas sugerencias:
Video Cuento: Suceden cosas asombrosas (entendiendo el Autismo)
Video Cuento:El viaje de Maria
Cuento: Mi hermano Luca
2. Sensibilizar a los hermanos sobre que es el autismo
Puede resultar muy útil apoyarse de las terapeutas que brindan intervención y seguimiento al hermano con autismo para que les oriente y enseñe cómo entablar una comunicación efectiva que permita en la medida de lo posible una mejor interacción entre ambas partes. Esto con el objetivo de que ellos comprendan que no siempre es una cuestión de desinterés, en los casos de autismo de alto funcionamiento, sino de carecer de los recursos que les permita establecer una comunicación funcional. Asimismo, que ellos aprendan que mediante dichas pautas en su interacción con su hermano con autismo pueden apoyar a su desarrollo.
El que se familiaricen con el entorno y las personas que apoyan al desarrollo de su hermano con TEA puede favorecer a que no se sientan ajenos a su hermano y sensibilizar en cuanto a que es una persona al igual que él trabajando en sus áreas de oportunidad y a su vez, que logren identificar sus virtudes.
Por otro lado, proporcionar medidas que les ayuden a saber cómo actuar en caso de conductas inadecuadas tales como autoagresión o agresión dirigida hacia otros, en momentos que no puedan obtener apoyo inmediato de sus padres y/o cuidador. Sobre todo, a que comprendan que dichas conductas son parte de la condición de vida.
En caso de que los niños se lleven bien, es importante que los padres reconozcan y recompensen a ambas partes.
3. Los hermanos deben disponer de su propio tiempo.
Las exigencias impuestas por el TEA son bastas, para los padres encontrar el tiempo y las energías para atender de forma equitativa las necesidades de todos los hijos (obviamente, sin contar las propias) suena como inalcanzable. Navarro (1999, p.17) expresa:
Una discapacidad crónica implica un esfuerzo y una disponibilidad hacia otra persona a largo plazo que tiene el infortunado efecto de agotar; cuanto mayor es el agotamiento mayor es la dependencia del contexto. En este sentido, si el contexto responde positivamente se convierte en fuente de apoyo, pero si responde negativamente es fuente de estrés. Por lo general es en parte fuente de apoyo y, en parte, fuente de estrés.
Debido a esto, es cierto, que se debe atender a las necesidades emocionales como sistema familiar como se menciona en el artículo: El Impacto en el Desarrollo Psicoemocional en Hermanos de Niños con Autismo.
embargo, los hermanos de niños con autismo pueden llegar a experimentar enfado por el sentimiento de falta de atención de los padres. Por lo tanto, se sugiere que los padres reserven como mínimo unos minutos al día para hablar, sin interrupciones. Este tiempo debe emplearse para hablar de los intereses, proyectos, sucesos y necesidades propias del hijo. No se trata de cantidad, sino de calidad y ello implica una escucha activa.
4. Juego compartido
Parece imposible que las actividades lúdicas existan entre un niño con autismo y su hermano. Pero se sugiere pensar en actividades que puedan desarrollar juntos (ver un programa de TV, alguna actividad motora gruesa, videojuegos, etc). Asimismo, actividades de juego en familia pueden ayudar a fortalecer los lazos emocionales, no sólo de los hermanos, sino como familia.
Los juegos de mesa son muy útiles, en su mayoría sencillos pero divertidos. Por ejemplo: la lotería, armar un rompecabezas de muchas piezas, domino, jenga, memoria, etc. En caso de que haya resistencia por parte del hijo a compartir tiempo con su hermano, no se le debe forzar, lo sugerido es ir poco a poco y podría empezarse por organizar tardes de juego en familia. O en su defecto, iniciar por compartir el espacio; por ejemplo, estar en la misma mesa o en el mismo cuarto.
5. Igualdad
Núñez y Rodríguez (2005) destacan haber percibido un constante y reiterado reclamo de que los padres establezcan límites al niño con discapacidad y ambos reciban un trato más justo e igualitario.
En ocasiones, puede resultar muy difícil para los padres no solicitar consideraciones a los hijos sin TEA. Sin embargo, es importante buscar actividades en casa en que ambos puedan ser responsables y recompensados de manera congruente a la complejidad del trabajo. O de lo contrario, asignar las consecuencias correspondientes al no cumplir con sus tareas. Incluso pueden llegar a compartir algunas como sacar la basura o limpiar la mesa. Y ambos disfrutar de la recompensa.
En cuanto a las riñas, es cierto que son menos comunes con un hermano con TEA, pero en determinada edad pueden presentarse. Por lo tanto, es elemental que como padres acuerden y establezcan de manera clara, coherente y consistente las normas de convivencia las cuales todos deberán estar informados y seguir.
Asimismo, el reconocimiento verbal a los logros del hijo sin TEA no debe ser pasados por alto. Deben saber que como padres están conscientes de su esfuerzo y orgullosos de sus triunfos. Que no pasan a “segundo plano” por el hecho de que es lo que corresponde que hagan por no tener ninguna “limitante” como el hermano con TEA. Esto también implica la organización y distribución de tiempo entre los padres para atender a las actividades del hijo sin TEA.
6. Grupos de apoyo para hermanos
Cuando se es pequeño no se posee la maduración cognitiva suficiente para comprender lo que es la discapacidad y sus implicaciones. En consecuencia, pudieran existir alteraciones significativas en el desarrollo psicosocial en el hermano sin TEA, tales como ansiedad, depresión, soledad y aislamiento desplegado de sentimientos de injusticia, culpa, enfado, tristeza y/o celos dado a que para los padres es difícil mantener la adherencia familiar.
Los profesionistas o instituciones especializadas en el trabajo con niño con dicha condición suelen ofrecer grupos o talleres de apoyo para los hermanos. El objetivo de dicho servicio es proveer un espacio donde los hermanos puedan compartir sus experiencias, sus esperanzas, sus miedos y sus sentimientos.
Al mismo tiempo, se sienten integrados y los sentimientos de soledad pueden aminorarse puesto que se dan cuenta que existen otras familias, otros chicos, bajo las mismas circunstancias. Por lo tanto, puede resultar en que tengan una visión desarrollada y positiva.
7. Hermanos bien informados
La ambigüedad es inherente a los TEA, partiendo desde que la etiología de dicha condición aún no es clara. Por lo tanto, esto complica que los miembros de la familia comprendan en su totalidad la discapacidad, especialmente los hermanos.
Cuando los hermanos no comprenden por qué y cómo se manifiesta dicha condición de vida en su hermano como individuo, resulta complejo para ellos lidiar con el entorno.
Es de suma importancia enseñarles a los hermanos a responder a preguntas difíciles y burlas, sobre todo cuando asisten a la misma escuela. Asimismo, hacerles saber que siempre pueden recurrir a un adulto, que no es su obligación hacerse cargo del cuidado y/o resguardo de su hermano.
También hacerles saber que está bien si sus sentimientos son ambivalentes en cuando a la relación con su hermano, puesto que cuando uno de los hermanos tiene autismo, el lazo afectivo es diferente pero igualmente especial. Puesto que el amor coexiste con la hostilidad, la vergüenza con el intenso deseo de proteger, los celos con un gran deseo de cuidar, mimar y compartir con su hermano con TEA.
Psic. Infantil Juliana Mancillas
Licenciada en Psicología Infantil por Cetys Universidad, Tijuana. Especialidad en Trastornos del Neurodesarrollo. Ocho años de experiencia en Consulta Privada a Padres y Maestros. Actualmente, coordinadora de Dpto. Psicopedagógico en una Institución Educativa Privada.